+7(978) 877-46-81, +7(978) 004-83-84 achik.urek@mail.ru

В команду Ачыкъ Юреклер обратилась Тулупова Эльзара Якубова, мать серьёзно больного ребёнка Тулуповой Эльмаз Эрнестовны [15.11.2013 г.р.]

"....В 2016 году моей дочке поставили диагноз ГКМП Гипертрофическая КардиоМиоПатия. В том же году мы лежали в кардиологии в г.Симферополь в "РДКБ" на Титова. После выписки я оформила квоту в г. Москва ФГБУ "НЦЗД", но нас так и не вызвали. Мы фактически остались без государственной поддержки нас в этой непонятной и неизведанной для нас ситуации один на один с бедой. 

17 февраля этого года мы сделали повторное узи сердца. Как показал результат, нам требуется срочная высокотехнологическая медицинская помощь. Ребенок находится в состоянии смертельного риска. Последствия нелеченной ГКМП самые страшные - я даже боюсь озвучивать их.

В Крыму с таким диагнозом не сталкивались, нам требуется госпитализация в одно из ФГБУ центр сердечно-сосудистой хирургии по России или за границей.

Этот диагноз опасен тем, что в любую минуту может остановится сердечко моей дочери.

И с той самой минуты, как мы узнали с мужем об этом диагнозе, не можем найти себе покоя.Она у нас единственная и долгожданная. Мы не можем позволить себе пустить ее болезнь на самотек, даже невзирая на то, что это редкий случай, с которым нет богатой практики в наших мед.учреждениях.

Мой муж Тулупов Эрнест Сейтумерович официальной работы не имеет. Работает на стройке в Керчи, где мы проживаем. Зарплаты мизерные при абсолютной занятости. Но то, что он зарабатывает, не даёт нам возможности для госпитализации нашей Эльмазки...."